うつ病、起立性低血圧、慢性疲労症候群。闘病歴20年超の当事者です。一度も寛解せず、日々の殆どの時間を自宅内で過ごしています。

コロナ前より在宅で働いてはきましたが、長時間座っていられないため在宅労働ならぬ在ベッド労働となることも多い。
出勤となると週1日でも無理です。

外出は不可能ではないのですが、半日程度が限界で、しかも後日寝込んでしまう。体調が不安定すぎて、日時を決めての外出が難しい。
・・・旅行はもとより、友達とちょっとお茶の約束をするだけのことが、私にはとても難しい。

そんな身体でも、必死に生きてきました。

やまいびと

色々な病気で、または病名すらつかないけれど深刻な体調不良を抱えていて、長期的に社会生活を送るのに支障がある人達を私は「やまいびと」と勝手に名付けてみました。

医療関係者が諸々の病気について解説した書籍やサイトは、数多くあります。
病気を理解する上では、そちらをあたる方が良い場合も多いと思います。
一方で、教科書どおりの検査では分からない慢性疾患の場合、「異常はない」「気持ちの問題だ」と決めつけて門前払いする医師も多い、その結果必要な治療や支援に結びつくことができずに延々苦しむ患者もいるという、とても残念な現実もあります。

また、私達は患者である前に人間です。
たとえば、医者は病状をみて「患者」に休めと助言しますが、仕事を長期間休めば、会社での居場所や収入は失われます。
日々の家賃や食い扶持や社会的立場、夢や目標、家族がいる人ですと子供の養育・進学費用などの大事なものを、諦めざるを得なくなる。
「患者」としては休むべきと分かっていたとしても、「人間」である私達は、当然葛藤するわけです。

私は、そんな当事者の立場で、情報発信・情報交換をしていきたいと思います。

私自身の病気のことも書いていきたいとは思っているのですが慢性的な病気を患っている人達は、
病名に関わらず孤独だとか。
治療が効かない辛さとか。
ままならない身体でどうやって、この健康であることが前提の社会と折り合っていけばいいのかとか。
共通する悩みも多いと思います。

そういう人達に向けてゆるっと語り、繋がっていけたらと思っています。

アダルトチャイルド

私は機能不全家庭に育ったアダルトチャイルドでもあります。

アダルトチャイルドからの回復については、まだまだ道半ばではあるものの大分進んできたと思うので、これについてもつづっていきたいです。